Vol.8【応援メッセージ！】「どんな方にも当てはまるみんなの拠り所・居場所」
vol. 8 2025-09-21 0
本間 りえさん
わたしの長男は、６歳のときに希少難病である ALD（副腎白質ジストロフィー）と診断
をうけ、30 年経った現在、医療的ケアを要する重度障害をもちながら在宅生活を送っ
ています。
その体験を原動力に、ALD を主とする先天性疾患の当事者をサポートする活動をつ
づけており、今年 25 周年を迎えました。
病気や事故による障がいをもつこと、子育て、介護、転居や家族構成の変化など、ラ
イフステージの変化はどのひとにも突然起こりうるものです。
そうなった時、環境やメンタル、周囲との関わり方によっては、自分だけが社会から取
り残されたような気持ちになってしまうことが多くあると思います。
わたしもその一人でした。
「誰も孤立させない」。
これは、自身も活動のなかで最も大切にしてきたテーマです。
10 年にわたり継続されてきたユニパーク、そして、そこでうまれた沢山の「小さな自
立」のきっかけ。
これがより多くの方や街に広まり、
小さな自己決定がその先の大きな原動力に繋がっていくことを願います。
今回のプロジェクトは、どんな方にも当てはまるみんなの「拠り所・居場所」になるので
はと楽しみにしております！
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ユニパーク・プロジェクトチームより
本間さん
応援メッセージありがとうございます！
ぜひ、ユニパークも先天性疾患の方々にも遊びに来ていただけるような場にしたいです！
私たちの大先輩ですので、ぜひ、色々と学ばせてください！
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